Hace muchos años, hacer llegar la información que estaba disponible sobre labio y paladar hendido hacia aquellos que lo necesitaban era otra historia.

A través de Internet, ahora tenemos la oportunidad de hacer una investigación de todas y cada una de las preguntas que nos surgen, así como la oportunidad de conocer a otros padres que pueden ofrecer conocimiento, consejo y apoyo.

En esta página de Preguntas Frecuentes, le ofreceremos respuestas sencillas y concretas a las preguntas más comunes que surgen después del nacimiento de un bebé con labio y/o paladar hendido. Así también econtrará EnlacesRápidos que son muy buenas “páginas de inicio”... la información que necesitará para empezar con el pié derecho. Después cuando esté listo para una información más extensiva, visite el resto de opciones del menú.

Mientras que es para el mejor interés de su hijo aprender tanto como pueda, la tarea parecería extremadamente desalentadora en un comienzo.

Nuestra recomendación de corazón a los nuevos padres es esta:

Obtenga su educación por etapas... tal como el cuidado para su hijo será en etapas. No se abrume, o empiece a imaginar cosas que podrían suceder en el camino. El mejor cuidado para su hijo -y para usted mismo- es aprender acerca de cada aspecto uno por uno... los aspectos que necesita aprender hoy. Guarde el resto para después.

Mantenga su mente abierta... Un solo website no tendrá todas las respuestas para usted. El consejo de una sola persona no será el fin, la única fuente donde encontrará todas las respuestas para su situación. No tema hacer preguntas, no tema reunir información de varias fuentes, y nunca titubee en contactarnos o al sitio cleftadvocate si es que no hemos expuesto sus preocupaciones.

Haga preguntas... Dése cuenta de que cuando usted tenga una pregunta, merece una respuesta. Nunca sienta que sus preocupaciones no tienen fundamento, o que una pregunta es “estúpida”. Llame a su pediatra o al equipo médico conformado para tratar la hendidura. A veces lo único que se necesita es una llamada rápida para tranquilizar su mente. Adicionalmente, hay muchos padres que han pasado exactamente por lo que usted está pasando... y estamos todos aquí para ayudar. Si alguien ofrece su dirección electrónica o número telefónico, es porque están dispuestos a responder sus preguntas. ¡Tómele la palabra!

¡Dése un descanso! No hay nada malo en pedir asistencia cuando usted la necesite. Así sea ayuda con los otros niños, o con las compras... o tal vez sólo necesite un par de horas para revitalizarse yendo a cenar o tomándose una ducha o yendo a cortarse el cabello... tómele la palabra a sus amigos y familiares en la ayuda que le ofrezcan.

¿Qué es una hendidura?

La respuesta pura y simple: Una hendidura es una abertura, concavidad o hueco en el labio, paladar, encía u otra parte del cuerpo, como la barbilla (figúrese a Kirk Douglas o a su hijo Michael) o incluso el hueco del ojo. El labio hendido puede ocurrir solo o en conjunción con un paladar hendido. La hendidura puede ser unilateral (un solo lado) o bilateral (ambos lados), completo o incompleto. Estos grados de variación serán los factores decisivos al considerar qué tipo de cirugía necesitará su hijo y en qué intervalos de tiempo.

¿Cómo sucedió esto?

No es qué sucedió, sino más específicamente... lo que no sucedió.

Durante el desarrollo normal del feto, los tejidos que forman el labio y paladar se unen. Cuando esta unión normal no se lleva a cabo, nace un niño con hendidura.

¿Por qué le sucedió esto a nuestro bebé?

El labio y paladar hendido en la variedad de grados que envuelve aparece cerca de 1 de cada 700 nacimientos, haciéndolo uno de los defectos congénitos más comunes a nivel mundial.

Mientras que la anomalía puede “correr en la familia” o mostrarse en conjunción con otros síndromes (por ejemplo, Pierre Robin, Síndrome de Crouzon, Treacher Collins), es más común que la hendidura surja como un “incidente en solitario”. Esto significa que, en una primera investigación, no existe historial familiar y ninguna indicación de otros problemas de salud.

Herencia asiática, hispana y nativo americana experimentan un mayor porcentaje de labio y/o paladar hendido, mientras que la herencia caucásica y afroamericana muestran menos incidentes.

Algunos medicamentos, cuando son tomados por la madre durante el embarazo, han sido relacionados a las hendiduras. Fumar es otro factor. Más aún, estudios recientes han demostrado una relación entre las hendiduras y factores ambientales como la polución en el aire.

Y... ¿ahora qué?

¡Ame y disfrute a su bebé! Por encima de todo... ¡felicidades por su nueva llegada! Mientras que nadie puede negar que estos son momentos difíciles en su vida, también no se puede negar la bendición que se les ha dado... ¡una bella adición a su familia! Su bebé necesita las mismas cosas que cualquier otro bebé necesita... alimento, cambio de pañales, un baño tibio, tiernos cuidados y una cercana y amorosa relación con mamá y papá y otros miembros de la familia. Las respuestas que necesita llegarán. Por ahora, ¡conozca a su bebé y permita a su bebé que los conozca a ustedes!

Recuerde que el labio y paladar hendido son ambos reparables. Las cirugías para reparar el labio y paladar hendido es más rutinaria de lo que podría pensar. Dependiendo de la extensión de la hendidura en su hijo y las áreas afectadas, el tratamiento podría ser completado a una edad temprana, o podría extenderse hasta la adolescencia... cada caso es diferente.

En resúmen... vivimos en un tiempo tremendo en la historia médica y la cirugía para reparar hendiduras ha avanzado mucho, incluso en los últimos diez o quince años.

Busque un equipo médico especializado. El mejor cuidado que su hijo puede recibir es una atención inmediata por parte de un equipo médico especializado en labio y paladar hendido. El equipo se asegurará de que su hijo vea a un médico para cada especialidad que es comúnmente requerida por los niños con labio y/o paladar hendido. Los miembros del equipo están extremadamente capacitados en el tratamiento y cuidados que necesitan los niños con este problema.

En algunas áreas, el equipo del hospital contactará al equipo local especializado en cuanto llegue la bendición de su bebé. El coordinador del equipo lo visitará a usted en el hospital para examinar a su recién nacido, o acordará una cita con el equipo en los primeros días de vida de su bebé.

Si a usted se le dijo durante algún ultrasonido que su bebé tendrá alguna hendidura, o si a usted no le ha sido referido algún equipo médico especializado, permita que la Fundación de Paladar Hendido (Cleft Palate Foundation) le ayude a localizar a un equipo en su área. Puede contactar la línea especializada dentro de Estados Unidos CLEFTLINE al (800) 24-CLEFT las 24 horas, totalmente gratis. Para conocer una lista de equipos médicos visite también la sección de cleft teams de cleftadvocate.org. Si desea agregar su equipo a la lista, contáctenos.

¿Cómo alimentaré a mi bebé?

Mientras que un bebé que nace con labio hendido probablemente podrá ser alimentado con el pecho materno o biberón sin ningún problema, un bebé con paladar hendido simplemente no cuenta con lo necesario para generar la succión suficiente para alimentarse bien, o por completo, sin ayuda.

Existen muchos biberones para paladar hendido disponibles. Los biberones Haberman Feeder y Mead-Johnson son probablemente los más comunes; sin embargo, el Pigeon Feeder se está volviendo más popular. La verdad es que, cualquiera de ellos que funcione para su bebé será el mejor. Visite la página de cleftadvocate sobre Biberones para obtener información sobre estos dispositivos.

Si su recién nacido no puede alimentarse del pecho, considere extraerse la leche materna. El consultor de lactancia en el hospital puede ayudarle o contacte a La Leche League en los Estados Unidos para mayor información. Visite aquí la sección de Lactancia para más información.

Algunos equipos médicos le ajustan al paciente con paladar hendido una prótesis. La prótesis sirve como un paladar falso, permitiendo que el bebé desarrolle las habilidades necesarias como la succión y el tragar. La prótesis en conjunto con el biberón especial para paladar hendido dan como resultado una experiencia completa de alimentación para ambos, el bebé y su madre. Hay algunos recién nacidos con hendiduras que son alimentados por una sonda antes de que les sea colocada una prótesis. Se alimentan a través de un tubo flexible que va desde la garganta o la nariz hacia el estómago. La leche materna o fórmula se sirve a una jeringa ajustada al tubo y después es simplemente la gravedad la que actúa. Si este método de alimentación es requerido, el equipo encargado de la alimentación deberá explicarle exactamente qué hacer, así que no se preocupe... ellos deberán asegurarse de que usted sea un experto antes de enviarlo del hospital a su casa.

Primero y antes que nada, provea un ambiente tranquilo y cómodo para su bebé. El tiempo para la alimentación es un tiempo de caricias, amor y cuidados, ¡así que disfrútelo!

¿Cuándo será reparado el labio de mi hijo?

Tan pronto como su bebé esté sano, bien alimentado y ganando peso, el equipo médico especializado tomaría la decisión de realizar la reparación inicial a una edad muy temprana, por ejemplo a los 2 ó 3 meses de edad. Aunque se dan casos en que se realiza antes de ese tiempo.

El equipo médico le dará instrucciones específicas para que usted prepare a su pequeño para la cirugía. Una de las preocupaciones es que no debe haber tejidos o piel dañadas en el lugar a realizar la cirugía. Mantenga las uñas de su bebé bien cortadas; considere ponerle un par de guantecitos de algodón para prevenir cualquier rasguño o raspadura.

Cuando la fecha de la cirugía se haya especificado, necesitará llevar a su bebé a una cita pre-operatoria. Si usted está viendo a su equipo en un centro médico, usualmente verá ahí a su cirujano y se le tomarán muestras de sangre y orina en ese mismo lugar. Sin embargo, no es inusual visitar el consultorio del cirujano y después tener que completar la papelería y los análisis de laboratorio en el hospital separadamente.

Mientras se acerca el gran día, manténgase alerta ante cualquier señal de resfriado, fiebre o cualquier otra infección. Si su hijo no se encuentra sano para el día de la cirugía, la operación será pospuesta.

¿Qué puedo esperar en el día de la operación?

Especialmente con bebés, espere llegar muy temprano al hospital. La razón es que, como no le será permitido ingerir agua o alimento pasada la medianoche, su bebé estará probablemente muy hambriento por la mañana. Generalmente, los bebés y los niños muy pequeños son programados para cirugía tan temprano como sea posible.

Una intravenosa le será colocada en el área de etapa de pre-operación y tal vez habrá cierta papelería que completar. Mientras que el staff prepara a su hijo para la cirugía, usted podrá estar muy ansioso... y eso es normal. El miedo a lo desconocido puede generar ansiedad en todos nosotros.

Lo mejor es disuadir a amigos y familiares para que se reúnan en el hospital a esa hora temprana. No les será permitido estar a un lado de la cama ya que esto puede interferir con la etapa pre-operatoria. Tal vez lo mejor será si la mayoría se quedan en casa reunidos. Mientras que apreciará alguna ayuda en casa después de toda la cirugía, por el momento lo más probable es que no tenga ganas de socializar mucho en la sala de espera. Por supuesto que si hay algunos miembros especiales en su familia que quiera que estén a su lado, invítelos a que lleguen cerca de la hora en que llevarán a su hijo a cirugía...podrán encontrarse en la sala de espera.

Como consejo, lleve material de lectura, tome el desayuno en la cafetería o haga un par de llamadas mientras pasa el tiempo. Sin embargo, si usted deja la sala de espera, asegúrese de hacerle saber a alguien a dónde irá. Muchos hospitales ofrecen localizadores personales para contactarlo si lo necesitan.

¿Cómo se verá mi hijo después de la cirugía de labio?

Dependiendo de la magnitud de la reparación requerida, espere que su hijo esté inflamado, un poco lleno de sangre, y con suturas visibles. Ah... además espere que esté llorando y hambriento. Por supuesto que será monitoreado muy de cerca, así que tal vez vea dispositivos aquí y allá sobre él, pero no se alarme... todo es parte de la rutina.

He escuchado que los brazos de mi hijo estarán restringidos. ¿Qué es eso?

El proceso de sanación puede causar cosquilleo y comezón... y las manos de su bebé instintivamente irán justo a la zona que nos preocupa. Es extremadamente importante que su hijo no se toque las suturas o se meta algo a la boca después de la cirugía. El sitio de la cirugía debe de ser protegido.

Algunos cirujanos prefieren que pequeños inmovilizadores se apliquen justo después de la cirugía. Se extenderán desde la mitad del brazo hasta la mitad del antebrazo. Una pieza de tela aparecerá debajo de cada inmovilizador y pasará alrededor de la parte trasera del cuello del bebé, conectando a los dos brazos. Esto prevendrá que los inmovilizadores se resbalen y salgan de los brazos. Estos son removidos con una sierra circular una vez que el proceso de sanado ha avanzado.

Existen, sin embargo, nuevos inmovilizadores que pueden ser más cómodos para su hijo. Es importante que estos inmovilizadores removibles no puedan ser quitados a voluntad por su hijo... ya que obviamente no tendrían ningún propósito. Estos inmovilizadores o “no-nos”, pueden ser encontrados en: Medi-Kids y SnuggleWraps.

El doctor dice “no succión” después de la cirugía. Entonces ¿cómo va a comer mi bebé?

Practicar un nuevo método de alimentación antes de la cirugía es recomendable. Después de todo, después de la cirugía no es hora de andar experimentando con nuevas técnicas de alimentación. Su bebé estará hambriento e incómodo, así que si usted ya tiene una idea en cómo manejará su alimentación después de la cirugía, se estará haciendo usted mismo un gran favor.

Dependiendo de la edad de su hijo, existen muchas opciones. Una taza, una jeringa o alimentadores Soft Sipp post-operative de Zip-N-Squeeze.

Una jeringa es una herramienta muy útil y puede ser utilizada de varias maneras. Al quitar el émbolo y ajustarle un tubo pequeño flexible (como un tubo de intravenosa) en la punta, puede pasar fluidos a la boca de su bebé. Simplemente doble la punta del tubo como si fuera la manguera del jardín. Vierta leche materna o fórmula dentro de la jeringa. Todo es cuestión de gravedad. Cuando desdoble el tubo, tan pronto como la jeringa esté más arriba que la punta del tubo, el fluido correrá libremente. Practique el doblar y desdoblar el tubo y en mantener el flujo abajo hasta que sea un experto antes de poner esto en la boca de su hijo... no querrá que el fluido salga muy rápido.

En los bebés más grandes o niños pequeños e incluso en niños en edad preescolar la jeringa puede ser utilizada con el émbolo para alimentarlo con comida trandicional de bebé y/o con cualquier otro alimento que pueda hacer puré en su licuadora. Aquí la clave es asegurarse de que salga todo el aire de la jeringa antes de alimentarlo. (Siga nuestro consejo en esto)

Cargue la jeringa jalando el émbolo. Después invierta el mecanismo de arriba a abajo, permitiendo que la comida se asiente. Empuje hacia arriba el émbolo para sacar el aire. Ahora está listo para dar de comer.

Si usted no sigue las instrucciones arriba mencionadas, existe una gran probabilidad de que su hijo termine aventándole la comida en la cara y el cabello... y probablemente hacia todas partes en un área de dos a tres pies. Realmente nos dará una buena carcajada, pero la limpieza será una molestia y en resúmen... su hijo seguirá hambriento.

Muchos niños son despojados de sus biberones a una edad muy temprana, algunos tan temprano como a los cuatro o cinco meses de edad. Practique con una pequeña taza desechable, como la taza Dixie (Dixie cup). Se sorprenderá cuán rápido un bebé hambriento puede adaptarse a una nueva solución alimenticia.

Para los niños pequeños entre 1 y 3 años, niños en edad escolar, adolescentes y adultos, pruebe Zip-N-Squeeze. No hay necesidad de succionar nada con este producto, a pesar de utilizar un popote o pajilla. Con un simple apretón de la bolsa, comida y líquidos viajarán a través del popote sin la necesidad de succionar. Este es un buen producto para niños pequeños que quieren ser más independientes y alimentarse por sí mismos, aunque necesitará supervisarlo para que el popote sea colocado cerca de la mejilla y no cerca del sitio de la cirugía en el caso de la cirugía del paladar.

La clave para un sanado suficiente es asegurarse de que su hijo tome muchos fluidos y obtenga la energía que necesita para sanar con una dieta bien balanceada. Una pancita vacía lo llevará a tensiones, así que es importante tener una idea firme de cómo alimentará a su bebé a partir de la fecha de la cirugía.

Después de la reparación del labio, la nariz de mi hijo se ve aplanada y ancha... ¿qué ocurrió?

Esto es común en niños con labio y paladar hendido bilateral. Mientras que el premaxilar (la sección media de la encía superior conteniendo los cuatro dientes frontales) se movió hacia abajo y el labio se cerró, puede observar ahora que el tabique de la nariz es muy pequeño o incluso desapareció. Una cirugía adicional solucionará este aspecto aplanado y/o ancho. Algunas veces se toma cartílago de la parte posterior de una de las orejas para formar o realzar el tabique de la nariz.

¿Cuándo será reparado el paladar de mi hijo?

La mayoría de las reparaciones del paladar blando son realizadas entre los 8 y los 12 meses de edad, aunque los tiempos pueden variar. Después de esta reparación del tejido blando, pequeños agujeros pueden presentarse en el paladar duro. Estos son llamados fístulas. Su bebé podrá o no continuar pasando alimento y/o fluido a través de la fístula por muchos años, aunque muchos niños aprenden cómo controlar esto.

Serán realizados injertos de hueso para cerrar las fístulas que quedaron entre los 10 y 14 años de edad aproximadamente.

¿ Por qué mi hijo contrae infecciones de oído continuamente?

Un rasgo inherente en la mayoría de los niños con hendiduras es que la trompa de Eustaquio no está alineada de manera normal. En otras palabras, los fluidos no pueden correr libremente desde el oído medio. Esto puede llevar a infección tras infección. Mientras el fluido en el oído medio puede llevar a dificultades temporales auditivas (que son aliviadas realizando una miringotomía que es un proceso quirúrgico en el cual se realiza una pequeña incisión en el tímpano del oído para liberar la presión causada por el exceso de fluido e insertar unos tubos), las cicatrices por repetidas infecciones pueden llevar a una pérdida auditiva permanente.

Manténgase alerta ante síntomas de una infección de oído... fiebre, jaloneos en la oreja, irritabilidad sin una causa externa aparente.

Un audiólogo realizará un timpanograma para medir la presión de aire en el canal auditivo. Esta prueba revelará inmediatamente si existe fluido atrapado.

Si su bebé necesita una miringotomía, no se alarme. Generalmente hablando, el equipo médico especializado recomendará que el procedimiento sea realizado durante otra cirugía, como la de reparación del paladar.

He notado que el lenguaje de mi hijo no es claro, o se escucha muy nasal. ¿Qué debo hacer?

La pérdida auditiva puede contribuir a un lenguaje con retrasos o ininteligible, así que es importante realizar audiogramas y timpanogramas con regularidad para descartar problemas de audición. Si está viendo a un equipo especializado, la audición de su hijo será monitoreada en cada etapa del camino.

Su hijo también será visto por un especialista en el lenguaje de su equipo. Una intervención temprana prevendrá el desarrollo de malos hábitos de lenguaje. No es inusual para niños de 18 meses de edad, o incluso más pequeños, comenzar una terapia de lenguaje para prevenir o revertir malos patrones de lenguaje. Padres y profesionales trabajan juntos para ayudar al niño a aprender buenos patrones de lenguaje.

Sin embargo, muchos niños con hendiduras simplemente no cuentan con el “equipo” para desarrollar buenos hábitos de lenguaje y puede ser muy difícil o incluso imposible para ellos producir sonidos aparentemente simples.

Mientras el labio y paladar han sido reparados inicialmente, algunas veces el paladar blando es corto y no puede alcanzar a cerrar la abertura entre la boca y la cavidad nasal. Esto es conocido como una insuficiencia velofaríngea, y puede ser corregido con un lenguaje prostético o, más comunmente, un procedimiento quirúrgico llamado faringoplastía. Su equipo médico monitoreará a su hijo y le recomendará la mejor solución.

No importa cuál opción se elija, una terapia de lenguaje se realizará antes y después de la reparación. Los niños en edad preescolar son candidatos para terapia de lenguaje en las escuelas locales sin cargo alguno en los Estados Unidos. Llame a la oficina del distrito de su escuela para mayor información. Su equipo médico le recomendará también a un especialista de lenguaje privado. Su seguro médico deberá de cubrir por lo menos un número mínimo de visitas por año. Comuníquese con ellos para revisar sus beneficios.

Los niños pueden ser crueles. ¿Cómo puedo hacer la transición de mi hijo a preescolar o kindergarden lo más relajada posible?

Mientras que es verdad que “los niños son crueles”, se sorprenderá cuán fácilmente los niños se adaptan a sus nuevos alrededores y hacen nuevos amigos. Lo más importante que hay que recordar es que hay que enseñarle a su hijo que todos somos diferentes de una forma u otra. Cuando los niños se sienten bien acerca de sí mismos, es menos probable que molesten a otros o que se tomen las molestias dirigidas a ellos muy a pecho.

Un niño en tercer o cuarto grado podría empezar a experimentar cierta atención negativa, pero su hijo estará bien educado sobre el tema de las hendiduras para este tiempo. Él será capaz de explicarle a los otros niños que él “nació así” y que ha tenido muchas cirugías para corregirle ese defecto de nacimiento. Puede ser también buena idea hablar con el maestro de su hijo al inicio del año escolar. El ofrecerle explicaciones médicas por adelantado ayudará al maestro a mantener abiertos los oídos hacia algún abuso de parte de sus compañeros de clase o juego.

Pero... ¿nos veremos agobiados?

Sabemos por experiencia que todo esto es muy difícil de aceptar en estos momentos. Ahora que su bebé se ve tan lindo y tierno en sus brazos, usted apenas puede tener una visión del primer día de escuela, deje a un lado cualquier interacción social que venga con ello.

¿Nuestro mejor consejo de corazón?

No se preocupe acerca de cosas que tal vez nunca sucedan.

¡Disfrute a su hijo! ¡Incúlquele confianza en sí mismo! Celebre sus logros y véalo aprender de sus errores. Crie a su hijo con labio y/o paladar hendido como si criara a uno sin ello... con cuidados, una dirección, diversión y amor.

Si y cuando ocurre un incidente...

Así como cualquier otra relación que su hijo podrá tener, hay algunas veces disputas. Y la mayoría de las veces, las cosas pasan y todos vuelven a ser amigos de nuevo al día siguiente. No se sienta obligado a meterse en medio de cada batalla. Confíe en que su hijo sabrá quiénes son sus verdaderos amigos, y quien es probablemente sólo un problema. Por supuesto, si una situación se ve que pasará a una etapa más difícil, tendrá que involucrarse. Use su buen juicio. Algunas veces simplemente se necesita un poco de educación.

¿Qué podemos hacer por usted?

Sabemos que habrá muchas, muchas más preguntas en el camino. Estas son algunas de las preguntas más comunes que le surgen a los nuevos padres de bebés que presentan labio y/o paladar hendido.

Si tiene alguna pregunta que quisiera que respondiéramos aquí, envíe un correo electrónico a SonrieConmigo.

Estamos aquí para usted.

[Agradecemos a cleftadvocate.org que nos permitió la traducción del contenido de su página de preguntas frecuentes CleftQ&A.]